人間が、人間に犯してきた大きな過ち。そして反省ーーいま「障害者権利条約」採択の意味を考える《きょうされん・藤井克徳｜HERALBONY社員向け特別講演》
13 décembre 2006. Il y a dix-huit ans aujourd’hui, des peuples du monde entier se sont réunis et la Convention relative aux droits des personnes handicapées a été adoptée par les Nations Unies.
C’est à ce moment-là que les voix des personnes qui s’étaient élevées contre la discrimination et les préjugés pendant de nombreuses années et qui continuaient à rechercher la dignité ont finalement été entendues par le monde. Ce traité a ouvert la voie à un avenir dans lequel chacun, avec ou sans handicap, pourra vivre une vie digne de l’humanité. Katsunori Fujii, représentant du Conseil japonais des ONG pour le handicap et directeur exécutif de l'organisation pour les personnes handicapées Kyosaren, a déclaré ce qui suit :
« Cette Convention relative aux droits des personnes handicapées est fondée sur la reconnaissance de nos erreurs passées et sur notre réflexion sur celles-ci. »
Chez HERALBONY, une conférence spéciale a été donnée à tous les employés par Fujii, lui-même malvoyant et actif en première ligne du travail social. Nous souhaitons transmettre les paroles de Fujii, qui ont profondément résonné auprès de tous nos employés, ainsi que des connaissances importantes pour réfléchir au présent et à l'avenir du bien-être des personnes handicapées. Nous fournirons donc une transcription de la conférence en deux parties.
L'origine de ma cécité en tant que personne qui a commencé à affronter les problèmes liés aux personnes handicapées
Katsunori Fujii (ci-après, Fujii) : J'ai également donné une conférence à HERALBONY il y a quatre ans. Le thème d’aujourd’hui est « Le présent et l’avenir des personnes handicapées », ce qui, je pense, peut également être reformulé comme « connaissances de base sur les questions liées au handicap ».
J'aborderai une variété de sujets, notamment l'histoire des questions de handicap au Japon et les défis actuels auxquels nous sommes confrontés, mais avant d'aborder le sujet principal, permettez-moi de vous parler un peu de moi.
Je suis malvoyant et maintenant complètement aveugle. J'ai rompu avec l'écriture il y a environ 30 ans, et avec la lumière il y a environ 10 ans. J’étais enseignant dans une école spécialisée et, à cette époque, les enfants souffrant de handicaps graves n’étaient pas autorisés à aller à l’école. Alors que nous faisions divers efforts pour scolariser ces enfants, nous avions souvent le sentiment que la société et le gouvernement étaient injustes envers nous.
En même temps, j’avais peur de m’habituer à une telle déraison. Même si la situation actuelle des personnes handicapées n’a pas changé, les gens arrêtent de réfléchir et pensent : « Peut-être que les choses sont un peu meilleures qu’avant. » Je voulais en quelque sorte résister à cette habitude.
Résistance à la déraison et s’y habituer. Ces deux événements ont été le point de départ pour moi de m’impliquer dans les problématiques liées aux personnes handicapées.
Combien de personnes handicapées y a-t-il au Japon ?
Maintenant, savez-vous combien de personnes handicapées il y a au Japon ? Selon les statistiques publiées par le ministère de la Santé, du Travail et du Bien-être en mai 2024, le nombre de personnes handicapées (physiques, intellectuelles et mentales) est d'environ 11 646 000. La dernière enquête estime la population du Japon à environ 125 millions d'habitants, ce qui signifie que le nombre de personnes handicapées représente 9,3 % de la population.
En fait, il manque deux groupes à ce nombre. L’une d’elles est la démence, et on estime qu’il y a actuellement environ 6,7 millions de patients atteints de démence au Japon, y compris ceux qui risquent de développer la maladie.
L’autre catégorie comprend certaines personnes souffrant de basse vision, de perte auditive, de maladies graves ou de troubles du développement. Leurs handicaps sont appelés « handicaps de la vallée » et non seulement ils ne sont pas inclus dans les statistiques, mais ils ne reçoivent pas non plus de certificats d’invalidité. Selon une enquête indépendante menée par une organisation universitaire connexe, on estime qu’environ 10 millions de personnes se trouvent dans la vallée du handicap.
Si l’on ajoute ces deux groupes aux statistiques ci-dessus, on arrive à 22 à 23 % de la population ayant un handicap. Lorsque l’on examine ce ratio, on peut s’interroger sur la manière dont les personnes handicapées sont perçues comme une « minorité ».
Aux États-Unis, les systèmes sociaux reposent sur 20 % de la population, et en Nouvelle-Zélande, sur 22 % de la population. Au Japon aussi, je pense qu’il serait bon de considérer les questions relatives aux personnes handicapées comme un problème social auquel tous les citoyens doivent faire face.
Lors des tremblements de terre, le taux de mortalité des personnes handicapées est deux fois plus élevé. pourquoi ?
Alors, qu’est-ce qu’un « handicap » exactement ?
Il y a encore quelques décennies, le handicap était considéré comme quelque chose qui appartenait à l’individu. Cependant, on en est venu récemment à penser que la moitié du handicap est due à l’individu, et l’autre moitié est causée par la relation de l’individu avec la société et l’environnement qui l’entoure. La gravité du handicap d’une personne peut varier en fonction de la société et de l’environnement dans lesquels elle vit.
Par exemple, imaginez une femme en fauteuil roulant entrant dans un café. S'il y a des marches à l'entrée ou à l'intérieur du magasin, cela peut vite devenir difficile. Cependant, s'il n'y a pas de marches, vous pouvez vous déplacer facilement.
Imaginez maintenant un homme souffrant d’un handicap mental qui descend dans la rue. S'il y a beaucoup de panneaux écrits en kanji, il peut être difficile de trouver votre destination. Cependant, si l’on ajoute des émojis de conception universelle, comme ceux utilisés en Scandinavie, l’information devient beaucoup plus facile à comprendre.
De cette façon, les changements dans l’environnement et les informations qui les entourent peuvent complètement changer leur façon de vivre.
Une étude sur le grand tremblement de terre de l’est du Japon a révélé que le taux de mortalité des personnes handicapées était exactement deux fois supérieur à celui de la population générale. En réalité, les taux de dégâts devraient être égaux, alors pourquoi y a-t-il une telle différence ? La conclusion est que le niveau des politiques de soutien aux personnes handicapées est faible.
La façon de penser qui considère les handicaps uniquement en termes de facteurs tels que la cécité, la paralysie ou la déficience intellectuelle est appelée « modèle médical ». En revanche, l’idée selon laquelle les handicaps surviennent en raison de la relation d’une personne avec la société et l’environnement qui l’entoure est appelée « modèle social ». Je crois qu’à l’avenir, nous devrions mettre l’accent sur le modèle social lorsque nous réfléchissons aux politiques et aux pratiques sur le terrain.
Le plus gros problème est l’idée d’isoler les malades mentaux.
Je vous ai montré plus tôt les statistiques sur le nombre de personnes handicapées, mais si vous regardez la répartition, vous pouvez voir que la proportion de personnes handicapées mentales est extrêmement élevée. On ne sait pas s’il s’agit d’un chiffre absolu ou du résultat de différences dans les méthodes d’enquête, mais ce nombre a augmenté d’environ 2 millions depuis l’enquête précédente et devrait continuer à augmenter à l’avenir.
Il existe de nombreux problèmes liés aux troubles mentaux au Japon, mais le plus gros problème est que l’opinion dominante est toujours que « les personnes atteintes de troubles mentaux devraient être isolées dans des hôpitaux psychiatriques ».
Afin d’isoler les patients, des lits d’hôpital sont nécessaires pour chaque patient, et on peut dire que l’absence d’un bon environnement de récupération conduit finalement à l’extension et à la prolongation de l’isolement.
En fait, si l’on compare le nombre de lits d’hôpitaux psychiatriques au sein de l’OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques), le Japon se classe de loin au premier rang. En comparant ainsi la situation avec d’autres pays, nous pourrions comprendre pourquoi le Japon est à la traîne dans sa réponse aux troubles mentaux et les raisons de ce retard.
Environ 80 % des personnes handicapées sont prises au piège de la « pauvreté »
Une enquête de 2023 a révélé que 78,6 % des personnes handicapées vivent en dessous du seuil de pauvreté relative. La pauvreté relative fait référence à un état dans lequel une personne est plus pauvre que la majorité des habitants d’un pays ou d’une région par rapport à d’autres pays ou régions. Pour le dire simplement, c’est le « seuil de pauvreté ».
Il existe une formule mondiale pour calculer la pauvreté relative et, si elle était convertie en valeur monétaire japonaise, le seuil de pauvreté en 2023 serait inférieur à 1,27 million de yens par an. Pour être plus précis, si votre revenu annuel disponible total après impôts et cotisations d’assurance sociale est inférieur à 1,27 million de yens, on peut dire que vous êtes plus pauvre que la majorité.
Environ 80 % des personnes handicapées sont prises au piège de la « pauvreté »… Malheureusement, cette situation n’a pas changé depuis longtemps.
Une vie basée sur la « maîtrise de soi » et le « fardeau sur la famille » n’est pas saine.
L’enquête de Kyosaren a également révélé que plus de 50 % des personnes handicapées vivent avec leur famille. La situation dans laquelle on doit compter sur le soutien familial en raison de faibles revenus peut être décrite en termes négatifs comme « dépendance familiale » ou « fardeau familial », et une vie qui est soutenue par les atouts cachés de sa propre patience et du fardeau de sa famille ne peut pas être considérée comme saine.
Il est toutefois également vrai que le nombre de personnes utilisant des résidences-services (foyers de groupe pour personnes handicapées) augmente progressivement. Cela peut être une bonne chose dans le sens où cela permet de se libérer de la dépendance à la famille, mais il est difficile de dire si c’est une situation saine. L'eugénisme qui considère les personnes handicapées comme « inférieures »
L'article 1 de la loi sur la protection eugénique stipule : « Le but de cette loi est d'empêcher la naissance d'enfants inférieurs d'un point de vue eugénique et de protéger la vie et la santé des mères. » En d’autres termes, ce pays devrait accepter publiquement l’eugénisme. Et le « défectueux » dans cet article fait référence aux personnes handicapées.
Cette loi a été promulguée en 1948. La raison pour laquelle cette année est importante est que la nouvelle Constitution du Japon est entrée en vigueur en 1947. Le fait que la loi sur la protection eugénique ait été promulguée malgré la constitution actuelle garantissant les droits fondamentaux de l'homme et l'égalité devant la loi suggère qu'il y avait une forte volonté d'exclure les personnes handicapées.La loi sur la protection eugénique est restée en vigueur dans ce pays pendant 48 ans jusqu'à sa révision en 1996. Avec cet amendement, les dispositions fondées sur l'eugénisme ont été supprimées, mais le gouvernement n'a pas présenté d'excuses aux victimes dont les droits humains avaient été violés pendant tant d'années, et aucune compensation n'a été versée ni aucune enquête menée sur la situation réelle. En réponse, de nombreuses victimes se sont mobilisées et ont intenté des poursuites contre le gouvernement pour obtenir réparation.
Empêcher les personnes handicapées d'avoir des enfants – au moins 84 000 victimes
La loi sur la protection eugénique, fondée sur le stéréotype selon lequel les personnes handicapées sont obligées de donner naissance à d'autres personnes handicapées, prévoit la « chirurgie eugénique » dans l'article 2 et les articles suivants. En termes simples, le gouvernement encourageait l’ablation des trompes de Fallope et des canaux déférents, ainsi que la pratique d’avortements provoqués, pour empêcher les personnes handicapées d’avoir des enfants.
Selon le ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales, il y a environ 25 000 victimes de la chirurgie eugénique. De plus, si des personnes handicapées intellectuelles ou mentales tombent enceintes, elles sont autorisées à avorter sans leur consentement, et on sait que 58 972 personnes en ont été victimes.
Cela signifie qu’au moins 84 000 personnes ont été touchées. En réalité, il est probable qu’il y ait eu beaucoup plus de victimes.
L’impact de la loi de protection eugénique ne s’est pas limité à la création d’un grand nombre de victimes. Vous ne le croirez peut-être pas, mais à l’époque, les manuels d’éducation physique et de santé des lycées indiquaient clairement que « vous ne devriez pas épouser une personne handicapée ».En diffusant ce type d’eugénisme comme politique nationale pendant un demi-siècle, les idées eugéniques se sont répandues parmi la population. C’est la raison pour laquelle la discrimination à l’encontre des personnes handicapées persiste au Japon.
« La loi sur la protection eugénique est inconstitutionnelle depuis son adoption » – le gouvernement présente ses excuses
Le litige concernant la loi sur la protection eugénique a débuté en 2018 et la première décision a finalement été rendue par le Grand Banc de la Cour suprême le 3 juillet 2024.Le juge président Saburo Tokura a clairement souligné que « la loi sur la protection eugénique a violé la Constitution depuis sa promulgation » et a confirmé la décision ordonnant au gouvernement de verser une indemnisation. Le tribunal a également mentionné le délai de prescription, déclarant : « Le délai de prescription ne s'applique pas à ce cas particulier, et vous serez puni de manière permanente. »
Un délai de prescription est un délai fixé par la loi au cours duquel un droit expire s'il n'est pas exercé dans ce délai. Dans les procès relatifs à la loi sur la protection eugénique, outre l'inconstitutionnalité des opérations, un point de discorde majeur était l'application du délai de prescription, ce qui signifie que le droit de demander une indemnisation expire après 20 ans.
Ce jour-là, plus de 1 000 victimes se sont rassemblées autour de la Cour suprême, espérant obtenir des billets de spectateurs. Il y a 140 places pour les spectateurs. Même si vous participez à la loterie, la plupart des gens ne gagneront pas. Mais la raison pour laquelle ils se sont tous alignés, c'est parce qu'ils pensaient que faire la queue était la seule chose que les victimes pouvaient faire à ce moment-là. 
Lorsque la décision fut rendue, la Diète et le gouvernement furent plongés dans un état de panique. Le 17 juillet, trois ministres, dont le Premier ministre, ont rencontré les victimes, plaignantes dans le procès, et ont présenté des excuses au nom du gouvernement. Par la suite, le 8 octobre, la Chambre des conseillers, réunie en séance plénière, a adopté à l'unanimité un projet de loi d'indemnisation pour l'ancienne loi sur la protection eugénique. 
Le procès s’est terminé ainsi, le gouvernement a présenté ses excuses et la loi a été votée, mais nous ne faisons que commencer. C’est là qu’il faut vraiment agir.Tout d’abord, comment pouvons-nous indemniser toutes les victimes ? Et comment éliminer l’eugénisme de ce pays ? Tout d’abord, nous devrions également examiner pourquoi une telle loi a été créée.
Prières et vœux pour l'humanité inscrits sur le mémorial
Le mot clé que je voudrais que vous reteniez en particulier de la conférence d’aujourd’hui est la « Convention relative aux droits des personnes handicapées ». En apprenant cela, vous serez en mesure de voir la direction dans laquelle vous devriez penser aux personnes handicapées maintenant et à l’avenir, comme si le brouillard s’était dissipé.
Adopté par l’Assemblée générale des Nations Unies en 2006, ce traité s’appuie sur les expériences passées.
Par exemple, la situation à laquelle étaient confrontées les personnes handicapées à l’époque nazie. L'Allemagne nazie a perpétré l'Holocauste (le meurtre de masse des Juifs perpétré par l'Allemagne nazie pendant la Seconde Guerre mondiale) de manière approfondie, mais en fait, avant les Juifs, elle a également massacré des personnes handicapées. Le nombre connu serait de 200 000.
L'établissement où étaient hébergées et assassinées à l'époque les personnes handicapées se trouvait dans le quartier Hadamar de Francfort. L'Allemagne nazie a enfermé les gens dans des pièces de seulement 50 tatamis chacune et a continué le massacre jour et nuit.
J'ai récemment visité Hadamar, et sur le mémorial dans l'arrière-cour de l'établissement, il y avait inscrit les mots : « Homme, respecte l'homme. » Ce mémorial restera ici pour toujours.
La Convention relative aux droits des personnes handicapées n'aime pas l'idée du « mieux que... »
Vous aurez de nombreuses occasions de rencontrer des personnes handicapées à l’avenir. Dans de tels cas, assurez-vous d’écouter les voix des personnes concernées et d’offrir votre soutien.
De nombreuses personnes handicapées ont des difficultés à exprimer leurs pensées et leurs sentiments. Écoutez néanmoins avec toute votre oreille ce qu’ils essaient de communiquer. Je pense que c’est la chose la plus fondamentale.
Sur la base de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les Nations Unies examinent régulièrement la mise en œuvre du traité par chaque pays. La première évaluation du Japon a été réalisée en 2022 et l’évaluation a été sévère, affirmant que « le Japon est à la traîne ».
Comme nous l’avons brièvement évoqué dans l’article précédent, nous pensions que le nombre croissant de personnes handicapées qui s’éloignent de leur dépendance à leur famille et vivent dans des résidences-services (foyers de groupe pour personnes handicapées) était une « bonne chose ». Cependant, j'ai été choqué d'entendre l'évaluation de l'ONU selon laquelle « les foyers de groupe ne sont pas des endroits normaux où vivre. Est-il possible que cinq ou six inconnus vivent ensemble ? »
La Convention relative aux droits des personnes handicapées n’aime pas l’idée du « mieux que… ». Nous cherchons constamment à savoir à quoi devrait ressembler la vie des gens. J’aimerais que tout le monde lise ce livre pour réfléchir à l’avenir des personnes handicapées.
La politique vient en premier, la sensibilisation vient plus tard
La première étape consiste à regarder en arrière pour éviter de répéter les mêmes erreurs.
La deuxième est de considérer que les politiques viennent en premier et que la sensibilisation vient plus tard.
Avant de devenir complètement aveugle, j’avais une basse vision. Je ne voyais pas clairement les choses, alors je trébuchais souvent sur des vélos abandonnés et je tombais en allant au bureau. Un jour, je me suis dit : « Ok, j'attendrai le propriétaire », alors j'ai attendu là. 20 minutes, 30 minutes. Mais le propriétaire ne s'est jamais présenté.
Quand j'en ai parlé à mon ami britannique, il m'a répondu : « Fujii, ça ne marchera pas. Même si le propriétaire venait te parler, ça finirait par se résumer à un échange en tête-à-tête. Si tu veux vraiment éliminer les vélos abandonnés, tu dois en faire une politique. »
Y a-t-il suffisamment d'espace de stationnement pour vélos, des agents de sécurité patrouillent-ils et y a-t-il des panneaux interdisant le stationnement des vélos ? « Les gens ne prennent conscience des politiques qu'une fois qu'elles sont en place. C'est alors que la conscience de nombreux citoyens commence à évoluer », m'a-t-il expliqué.
L’Europe a réussi à faire avancer les questions des droits de l’homme parce qu’elle a fait de cette question une politique plutôt qu’une simple mentalité. Par politiques, j’entends les lois et les systèmes.
Je pense que le Japon a également besoin de ce genre de perspective. Nous ne demandons pas de droits spéciaux pour les personnes handicapées, mais nous aimerions voir des lois et des systèmes établis qui leur permettent de vivre sur un pied d’égalité avec les personnes non handicapées. Je crois notamment que la rupture avec la dépendance à la famille est un problème qui peut être résolu par la politique.
Ce que vous pouvez faire pour améliorer votre conscience
Bien que j’aie simplement dit « apprendre », l’apprentissage peut être divisé en « savoir » et « comprendre ». Connaître signifie littéralement acquérir des connaissances sur un sujet. J'ai dit que le thème de la conférence d'aujourd'hui pouvait être reformulé comme suit : « Connaissances de base sur les questions liées aux personnes handicapées », et en ce moment, vous essayez tous d'en apprendre davantage sur les questions liées aux personnes handicapées.
Et par comprendre, j’entends approfondir votre compréhension en creusant plus profondément après avoir acquis des connaissances, en les comparant à des domaines similaires, en apprenant l’histoire qui a conduit à ce que cela se produise, etc. À travers le processus de compréhension, la connaissance devient une partie de vous.
Je veux que vous aussi, vous augmentiez votre conscience. En plus de cela, j’espère que l’entreprise deviendra une entreprise qui valorise un humanisme profond.
Conseils pour dissiper la stigmatisation négative du « handicap »
Le premier mot est « handicap ».
À l'origine, le caractère « 碍 » avec le radical pierre était utilisé, mais lorsque celui-ci a été retiré de la liste des kanji courants, le caractère « 害 », qui signifie entraver, a commencé à être utilisé.
En passant, le caractère 碍 est un pictogramme qui représente une personne inclinant la tête avec confusion devant une grosse pierre, exactement comme si elle était confrontée à un obstacle.
De nos jours, on écrit souvent « préjudice » ou « handicap », mais il est indéniable que le son « shougai » lui-même a acquis une image négative. Existe-t-il donc un autre mot pour « handicap » ?
À titre d’indice, personnellement, j’aimerais que vous disiez « quelqu’un avec de nombreuses barrières ». Ce serait bien s’il y avait un mot qui pourrait exprimer cette image de manière plus concise.
Lorsque j'étais enseignant dans une école spécialisée, j'ai un jour dit négligemment à la mère d'un élève : « Votre enfant a un handicap grave et cela doit être difficile pour vous. » À ce moment-là, la mère m'a dit : « Je ne veux pas que tu utilises le mot "lourd". Je veux que tu dises « quelqu’un avec beaucoup de besoins ».
Les personnes gravement handicapées sont des personnes qui ont de grands besoins. Je pense que penser de cette manière changera notre façon de concevoir les politiques et la manière dont nous les mettons en pratique sur le terrain.
Cette activité est-elle vraiment du « soutien » ?
L’assistance elle-même est un terme neutre et ne comporte aucune connotation négative comme le handicap. Cependant, je pense que ce mot peut être problématique s’il est utilisé de manière incorrecte.
Par exemple, je pense qu’il est acceptable d’utiliser le mot « soutien » lorsqu’il s’agit d’ateliers de type B et d’établissements de soins de longue durée. C’est parce qu’il existe peu de mots autres que « soutien » pour décrire les lieux et les activités qui soutiennent la vie des individus et font ressortir leur potentiel.
D'un autre côté, je ne pense pas qu'il soit juste de qualifier de soutien le fait de réduire les barrières sociales pour que les personnes handicapées n'aient pas de difficultés dans leur vie quotidienne. Il ne s’agit pas d’une assistance, mais d’une activité naturelle qui contribue à garantir que chacun puisse vivre de manière égale.
Plutôt que de regrouper toutes les activités liées aux personnes handicapées et de les appeler soutien, nous examinerons séparément le soutien individuel et les activités visant à réduire les barrières sociales. Je crois qu’il est important de faire avancer ces deux initiatives ensemble.
J'ai entendu dire que chez HERALBONY, vous utilisez le mot « support » avec une attention particulière. La prochaine fois que vous utiliserez le mot « soutien » dans vos activités futures, j’espère que vous vous souviendrez de ce que je viens de dire.
Katsunori Fujii
Fujii Katsunori
Né en 1949. Diplômé de l'école préfectorale d'Aomori pour les aveugles, division du lycée, cours spécial. Enseignant à l'école spécialisée Kodaira de Tokyo, il a participé à la création de l'atelier Asayake et à la formation du Conseil national de liaison des ateliers coopératifs (aujourd'hui Kyosaren). Il est actuellement représentant du Conseil japonais des personnes handicapées (NPO), vice-représentant du Forum japonais sur le handicap, directeur exécutif de Kyosaren, directeur de l'Association japonaise d'hygiène mentale, membre du conseil de la Fondation pour le bien-être de Yamato, directeur de l'Association japonaise de réadaptation des personnes handicapées, ambassadeur de la normalisation de la ville de Rikuzentakata et président du Comité d'examen des ordonnances inclusives de la ville d'Akashi. Travailleur en santé mentale et en bien-être. Parmi ses livres figurent « Pour que l’espoir ne soit pas séparé de nos cœurs », « Travailler avec des personnes handicapées » et « Livre d’images : Convention relative aux droits des personnes handicapées ».
