Le plus important n’est pas les droits des personnes handicapées, mais un état d’esprit plat. [Entretien avec Nami Kishida | Partie 1]

Si vous organisez de nombreuses réunions à distance, faites ressortir votre cou.

L'année suivante, Heralbony a produit le chemisier qui serait l'uniforme de Kishida lors de ses apparitions dans les médias, et nous avons pu le commercialiser auprès du grand public. L'œuvre utilisée pour le chemisier est "(Untitled) (Blue)" de l'artiste Midori Kudo. Cet art est également le visuel clé du site spécial "HERALBONY BUDDY WEEK", actuellement disponible.

Site spécial HERALBONY BUDDY WEEK

-- À partir de 2022, la Heralbony BUDDY WEEK se déroulera entre le 21 mars (Journée mondiale de la trisomie 21) et le 2 avril (Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme). Nous avons continué à organiser des événements et des projets.

M. Kishida, que pensez-vous de la « Journée mondiale de la trisomie 21 » et de la « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme » instituées par les Nations Unies ?

Nami Kishida (ci-après dénommée Kishida) : Pour être honnête, je n'y ai pas vraiment réfléchi. Mais après avoir publié une annonce dans un journal à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 il y a deux ans, j'ai commencé à me sentir comme quelqu'un qui ferait quelque chose pour la Journée mondiale de la trisomie 21 (mdr). Depuis, j'essaye quelque chose de nouveau chaque année.

En décembre 2020, j'ai écrit un article dans une note sur la façon dont j'ai offert à ma mère en fauteuil roulant une voiture Volvo qu'elle pouvait conduire avec ses mains sans utiliser ses jambes. Ensuite, j’ai reçu de nombreuses voix de soutien de la part de personnes de tout le pays. « Je ne peux pas m'empêcher de faire quelque chose ! » J'ai reçu beaucoup de pièces.

Mais j'ai déjà acheté la voiture (mdr). Mes économies étaient presque épuisées, mais je sentais qu'il y avait quelque chose de mal à utiliser l'argent que je recevais pour augmenter mes économies, alors j'ai fini par utiliser cet argent pour placer une annonce dans les journaux à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21. Mon jeune frère est atteint du syndrome de Down et quand il était enfant, il ne pouvait pas prendre le Shinkansen ni le bus, alors mon père l'a emmené un jour à Disneyland dans la Volvo. Parallèlement à ces souvenirs, j'ai posté une photo de ma famille et de la Volvo de l'époque.

En fait, jusque-là, je ne savais même pas qu’il existait une « Journée du syndrome de Down ». Je sais depuis longtemps qu'il y avait une « Semaine du handicap » et je crois que divers rassemblements et événements ont eu lieu au cours de cette période. Mais je n'y suis pas beaucoup allé.

Quand mon frère était petit, ma mère assistait souvent aux réunions des parents d'enfants trisomiques. À l’époque, contrairement à aujourd’hui, la communauté était très petite et il y avait beaucoup de compétition entre les mères. Par exemple, vous pourriez vous sentir soulagé et dire : « Mon enfant parle mieux que cet enfant. »

À cette époque, j’étais convaincu que toutes les personnes handicapées ne s’entendaient pas bien entre elles. Même parmi les personnes handicapées, il y a des avantages et des inconvénients, et il y a de bonnes et de mauvaises personnes. Parce que j'étais conscient de cette réalité, je n'assistais pas souvent aux rassemblements de personnes handicapées.

--Vous dites donc que vous ne pouvez pas simplement les regrouper dans une seule catégorie, « les personnes handicapées ». Lorsque vous interagissez avec chaque personne individuellement, elles sont complètement différentes.

Kishida : Oui, exactement.

Cependant, il y a deux ans, à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, nous avons développé une relation plus solide avec l'Association japonaise du syndrome de Down et nous avons commencé à travailler ensemble sur diverses initiatives.

Lorsque mon livre « Je ne t'aimais pas parce que c'était ma famille, j'aimais ma famille » (Shogakukan) a été adapté en drame, l'acteur Aoi Yoshida, trisomique, a été choisi pour jouer mon jeune frère. J'aimerais également remercier l'Association japonaise du syndrome de Down pour son aide.

En effet, les acteurs trisomiques ont eu très peu d’occasions d’auditionner. Au Japon, les personnes handicapées mentales ne sont pas souvent vues sur les écrans ou les écrans de télévision. À l'étranger, un acteur trisomique nommé Zach Gottsagen a été présentateur aux Oscars, et le recours à des personnes ayant une déficience intellectuelle a été encouragé dès le début.

Par conséquent, les membres de l’Association japonaise du syndrome de Down ont utilisé leurs réseaux pour rassembler des candidats et organiser des auditions. Les finalistes étaient des amis vivant avec leurs jeunes frères dans un foyer de groupe. C'était vraiment sympa.

En faisant l'expérience de ce processus, j'ai réalisé une fois de plus qu'il existe une communauté autour de la trisomie 21, et que c'est précisément parce que nous avons poursuivi diverses initiatives, notamment des journées de sensibilisation, que tant de personnes se sont rassemblées et qu'un acteur trisomique a pu faire ses débuts à la télévision, je le pensais. Aoi-kun s'est rendu à New York en tant que représentant japonais des personnes trisomiques et a même prononcé un discours aux Nations Unies.

Quand mon jeune frère était enfant, il n’y avait vraiment aucune information, donc je pense que tout le monde dans la famille était inquiet. Je n’ai aucune idée de la façon dont je vivrai seule à l’avenir. Je pense que c'est pour cela que les parents ont essayé de se rassurer en se concentrant sur les petites différences et en disant: «Mon enfant est plus mature que cet enfant-là.»

Mais maintenant, avec Aoi-kun faisant ses débuts à la télévision et les finalistes jouant dans une production intitulée « Chocolate Donut », qui dépeint le syndrome de Down, je peux entrevoir un « avenir » brillant. Je pense que la Journée mondiale de la trisomie 21 est une façon de tourner notre attention vers l’avenir.

Kishida : Cependant, pour moi, mon jeune frère est toujours mon « petit frère ». Je ne me suis jamais considéré comme un enfant trisomique. Personnellement, je reçois régulièrement des consultations sur le syndrome de Down de diverses personnes. Ou encore, mon jeune frère trisomique est parfois complimenté en disant : « Les enfants trisomiques sont mignons. Ils ne mentent pas et sont comme des anges ! Cependant, même lorsque les gens me demandent conseil, je dis honnêtement : « Je ne comprends pas ça ! » et même si mon jeune frère est trisomique, il ment toujours (mdr). Il ne peut tout simplement pas être regroupé avec le « syndrome de Down ».

Je ne peux rien dire sur ce que je n'ai pas vu. Pour moi, il est juste mon jeune frère, Aoi-kun. Aoi-kun sait danser, il peut mémoriser des scripts, et grâce à ses rôles, il est devenu capable de parler de plus en plus, et il a une grande force physique, donc même s'il ne dormait pas beaucoup, il pouvait se réveiller à 3 heures du matin. et allez sur place. J'ai été surpris et j'ai pensé : « Il y a des enfants comme ça ! » Après tout, je ne peux pas tous les regrouper avec le « syndrome de Down ».

De plus, même parmi les enfants d'acteurs, certains pleurent de frustration en disant : « Cette fille est apparue dans plus de spectacles que moi. » Quand j'ai appris cela, j'ai été vraiment surpris et j'ai pensé : « Il y avait un tel esprit de compétition !!! »

Plus j’en apprenais sur la croissance et le caractère inattendu de chaque individu, plus je ne pouvais plus dire : « Voilà à quoi ressemblent les enfants trisomiques » ou « voilà à quoi ressemblent les enfants autistes ». Plus j’en sais, plus les contours du syndrome de Down et de l’autisme s’estompent.

Kishida : A cause de tous ces changements, j'ai été vraiment choqué lorsque j'ai rencontré les frères Matsuda, les représentants d'Heralbony. Ils ne disent jamais : « L’art réalisé par des personnes handicapées est merveilleux. » Le travail lui-même est tout simplement incroyablement bon, et ce n'est que "l'entrée". J’ai été choqué de voir à quel point ce point était incroyable.

Les frères Matsuda ont généralement une attitude très plate envers les personnes handicapées. Quand je parle à des gens extérieurs à ma famille, j'ai toujours l'impression que je ne veux pas qu'ils m'aiment. C’est le cas depuis que je suis à l’école primaire. Il en va de même pour les personnes ayant une déficience intellectuelle : par exemple, lorsqu'il est difficile de comprendre ce que dit l'autre personne, elles se demandent si elles peuvent lui répondre. D'autres questions incluent : « Ce serait peut-être une bonne idée de parler en termes simples, comme si vous parliez à un enfant » ou « Si vous ne comprenez pas vraiment ce que dit l'enfant, vous pouvez peut-être lui demander. le parent à côté de toi. Je deviens vraiment nerveux et anxieux, je me demande : « Est-ce correct ? » et « Est-ce que je me fais du mal ?

En revanche, les frères Matsuda traitent normalement les écrivains sans leur prêter la moindre attention. Le sentiment de distance qui les séparait était exquis, leur donnant l'impression qu'ils n'étaient ni amis, ni étrangers, ni partenaires commerciaux.

Par exemple, j'ai eu l'occasion d'utiliser le travail d'un auteur d'Heralbony comme couverture d'un livre ( Moo Akanwa Diary (Lights Publishing) ). Il y avait un animal dessiné dessus, et j'ai demandé : « Est-ce un chat ou un chien ? » et les frères Matsuda ont répondu : « C'est un chien. » Mais la prochaine fois que je l'ai rencontrée, elle m'a dit : « C'est un chat ». Selon l'artiste, il s'agit d'une œuvre où le personnage se transforme en chien ou en chat selon les jours. Je pense que c'est étonnant que les frères Matsuda n'essaient pas seulement de devenir populaires ou quoi que ce soit, ils l'acceptent catégoriquement. Normalement, je veux faire du tsukkomi, mais je ne le fais pas. Je prends les choses telles quelles et je dis : « C'est intéressant. » C'est difficile à faire.

En d'autres termes, je ne fais pas l'éloge des artistes d'une manière bizarre, ni d'en haut comme je le ferais pour un enfant, mais je me tiens au même niveau que l'autre personne et je les apprécie de la même manière. En voyant cela, j'ai pu comprendre que M. Matsuda et ses collègues ne regardaient que le travail et la personnalité de la personne, quel que soit son handicap, et j'ai pensé : « Il n'y a aucun doute que ces gens vont faire ce qu'ils font. '' Je l'ai fait.

Plutôt que de nous soucier des droits des personnes handicapées ou de la nécessité de changer la société, nous nous dirigeons simplement vers une direction qui nous fait nous sentir « cool ». Je pense que cette position est portée par tout Heralbony, y compris les frères Matsuda.

---Que pouvons-nous faire pour qu'un maximum de personnes dans le monde s'intéressent à la « Journée mondiale de la trisomie 21 » et à la « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme » ? C'est ce que je pense.

Kishida : Je pense qu'il est important de continuer. Si vous continuez ainsi, chaque année, de plus en plus de personnes sauront qu’il existe des personnes comme vous.

Surtout en ce qui concerne l'autisme, je pense qu'il existe de nombreux cas où les familles traversent des moments difficiles. Par conséquent, je pense que la « Journée mondiale du syndrome de Down » et la « Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme » sont également des journées pour les familles, le personnel des établissements et les aides.

Dans la deuxième partie, la nouvelle perspective unique de Kishida apparaîtra, comme la créativité nécessaire au personnel des établissements de protection sociale et les conseils de vie que les personnes handicapées et leur entourage peuvent nous enseigner.

Cliquez ici pour la deuxième partie>> "Ponkotsu-san", qui ne peut rien faire, est un trésor national. [Entretien avec Nami Kishida | Partie 2]

Article avec le même dessin que le chemisier porté par Kishida

Cravate « (Sans titre) (Bleu) » | Foulard en soie « (Sans titre) (Bleu) »

Coussin « (Sans titre) (Bleu) » | Mouchoir « (Sans titre) (Bleu) »